Reprendre le contrôle de nos données de santé

Patrick Weil
Patrick Weil

Il a fallu le débat sur Stopcovid - entreprise du gouvernement français de traçage du citoyen qui attraperait le coronavirus afin de mettre en curatelle toutes les personnes qu’il aurait croisées - pour découvrir que cette application n’était que l’arbre qui cachait une grande forêt pleine de surprises.

« Rien n’est nouveau », disaient les défenseurs de Stopcovid aux inquiets craignant la mise en place de fichier de malades, le suivi des données médicales et des atteintes à la vie privée. En parallèle, le gouvernement de M. Macron venait de payer Microsoft pour que le géant GAFAM américain veuille bien héberger le fichier des données médicales de la population française, rassemblées par un nouvel organisme le Health Data Hub (HDH), pour servir par exemple à la recherche.

La France, avec sa sécurité sociale extraordinaire qui couvre tout le monde avec le même fichier, possède des données dont - par l’exhaustivité, la qualité et la quantité - peu d’autres pays disposent. À ces données peuvent s’ajouter celles que les hôpitaux et les médecins qui nous soignent collectent. Elles seront ainsi rassemblées et hébergées par Microsoft pour améliorer la connaissance et la prévention des maladies et effectuer des recherches scientifiques. La possibilité de corréler plus systématiquement des données démographiques avec des symptômes ou des maladies peut en effet permettre des avancées épidémiologiques et thérapeutiques significatives.

Mais alors pourquoi octroyer à Microsoft le pouvoir d’héberger ces données médicales sensibles et importantes, alors qu’il était possible de trouver un hébergeur français ou européen ? On nous a répondu que cet hébergeur n’était pas tout à fait prêt. Mais n’était-ce pas l’occasion de le faire monter en puissance et en niveau dans une logique d’indépendance et de souveraineté nationale et européenne proclamée, mais ici abandonnée ?

Et pas dans n’importe quel domaine. La collecte des données médicales participe d’une histoire, celle de la Sécurité Sociale, qui a contribué à forger l’identification moderne des Français à leur nation. Les données médicales sont aussi de l’ordre du plus intime. Or l’un des plus graves risques encourus, c’est que la confidentialité de ces données soit un jour brisée par l’obligation imposée à Microsoft d’obéir à la loi ou au pouvoir exécutif américain. Or rien, à la différence de StopCovid créé pour sauver des vies du coronavirus, n’urgeait pour le contrat entre HDH et Microsoft. Aucune loi, aucune directive européenne ne fixaient de date limite au gouvernement français. Celui-ci s’est donc précipité. Pour quelle raison ? Certainement pas celle de l’intérêt public. C’est ce que vient de lui signifier le Conseil d’Etat en le sommant le 19 juin 2020 1. de fournir à la CNIL dans un délai de cinq jours tous les éléments relatifs aux procédés de « pseudonymisation » afin de vérifier que la confidentialité des données est bien respectée et 2. d’indiquer clairement sur le site du Health Data Hub que ces données pourront être transférées en dehors de l’Union européenne, en l’occurrence aux Etats-Unis.

La France et l’Europe doivent reprendre le contrôle de leurs politiques de santé et de technologies de l’information, ici et maintenant, pour le présent et pour notre avenir. De ce point de vue le contrat entre le Health Data Hub et Microsoft est incompréhensible.


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Confinement

Le mot du mois : Confinement

Le confinement renvoie à deux idées en apparence bien différentes, l’extension (les confins de quelque chose sont ses parties les plus lointaines, l’endroit où il finit) et la restriction (être dans des frontières définies). Mais c’est bien l’idée de limite qui est à l’origine du mot, qu’elle soit physique ou symbolique. Contrairement à l’assignation, qui recouvre une mission, le confinement n’a pas d’objet défini et risque donc d’être vécu comme une restriction, voire une réclusion. Au pire, il peut être associé à l’immobilité et à l’asphyxie, inspirant à Sainte-Beuve ce jeu de mots : « Il se réfugia dans les succès de salon et dans les douceurs de la société ; il s’y confina et s’y confit ». La perte d’une syllabe – « confina » devenant « confit » – matérialise la réduction de l’espace à son minimum, jusqu’à la seule portion du corps du personnage. Pourtant, quand il n’est pas employé sous la forme pronominale, « confiner » perd ses connotations négatives. Confiner à quelque chose, c’est arriver à un territoire auquel on touche. La fin du confinement est toujours commune, elle renvoie au fait que l’espace global est partagé : on ne quitte un confinement que pour trouver d’autres confins. C’est peut-être pourquoi le mot « déconfinement », jusqu’à cette année, n’existait dans aucun dictionnaire de la langue française… Pourquoi, d’ailleurs, se confine-t-on ? Pour se recroqueviller sur un territoire à soi, de peur que le virus n’y fasse intrusion ? Cette conception naïve de la maladie comme d’un envahisseur a fait long feu ; on parle plutôt aujourd’hui de coexister, voire de cohabiter avec le virus, comme s’il devenait notre voisin – non pas contre qui, mais auquel… nous confinons.

Romain Enriquez

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